K dan Depakene

dapet kabar bagus dari Ayahnya K belum berbanding lurus dengan keadaan K
Kejang K kok makin sering ya… jadwal kontrol udah dilewatin 3 bulanan, tapi emang progressnya saat ga minum depakene itu banyak banget, dalam 3 bulan ini kayra berubah jadi cerewet abis dan udah mau komunikasi sama orang lain, entah emang gara2 depakenenya hilang ya…
nah ini semingguan ini kejangnya makin sering dalam semalam ada 2-3 kali kejang bahkan semalem pake ngompol, aku udah PD banget skr kalo tidur K ga dikasih pampers karena emang K kalo bobo walau tengah malem dia bangun minta pipis trus lanjut bobo lagi, mudah2an makin hilang Kejangnya biar dihilangin lagi obatnya dan lancar ngomong… amiiin

Advertisements

Melawan Dunia (*epilepsi)

Judul di atas salah satu Judul lagunya Ran, waktu itu liat Video Klipnya ada cerita tentang baby Adam yang kena trisomi 13, jujur aja aku kurang paham sakit apa itu… but truly, we expecially the parent that has an epylepsi kid sama sedihnya, sama sakitnya sama pusing nya dengan anak2 yang sakit lain atau seperti yg dialami dengan ortunya baby Adam Alm.

Allah kasih beribu keistimewaan sama ortu2 yang punya anak epilepsi, berjuang ngadepin tatapan orang saat anak kita “serangan” di jalan, tatapan orang saat anak kita berbeda dengan anak mereka, minimal mereka kasihan parahnya mungkin ada aja yg mencibir, Allah kasih ladang pahala di depan mata kita, berkali2 kalau dengerin lagu itu pingin nangis, apalagi liat perjuangan baby Adam, flashback ke kejadian ku sendiri ngadepin kejangnya K, K yang kena epilepsi mulai umur 9 bulan sampai ditulisnya tulisan ini K masih mengalami kejang yang datang di malam hari, sedih? ya pasti sedih tapi insya Allah kami sudah mulai bisa menata hati dan fikiran kami dalam menghadapi kejangnya K.

Nah yang jadi ganjalan kami adalam efek dari kejang nya K yang masih jadi PR buat kami adalah perang dengan “speech delay”  nya K, usia 3 tahun kejangnya K agak berkurang dan bisa dibilang terkontrol, kami mulai terapi wicara dan berbagai usaha kami lakukan, capek lo dengerin orang yang baru ketemu bahkan saudara kita yang tau K belum lancar ngomong komentarnya gini “sering2 dong diajak ngomong anaknya, diajak ngobrol gitu dirumah, dikasih adek” OK semua kan cuma bisa ngasih saran yaa… yang ngalamin kan aku… aku dan suami plus ortu ku cuma bisa senyum denger komentar mereka, males juga sih ngejelasin panjang lebar. mungkin mereka fikir K dirumah ga diajak ngomong didiemin aja gitu kali ya.. hahaha sensi banget nih aku kalo udah mikirin kata2 orang, Alhamdulillahnya sensiku cuma aku tumpahin ke suami n disini lah,  biar aja mereka mikir apa, toh aku dan suami ga diem.

nah dari umur 3 tahun sampai 6 tahun K masih lanjut terapi wicara, sambil dirumah kita bantu dengan permainan2 edukasi yang mendukung kegiatan terapinya, Alhamdulilah walau tidak secepat anak2 lain, K sekarang sudah mulai banyak kosakatanya, mulai bisa mengutarakan keinginannya, kadang bisa kita ajak ngobrol mengingat2 kejadian hari ini. Subhanallah Allah kasih keindahan yang cuma kami yang tau rasanya menunggu kata demi kata terucap dari bibir mungil K, teriakan2nya yang kami rindukan… Ahhh andai orang2 yang berkomentar itu akhirnya tau rasanya.. tapi ga perlu lah, mudah2an mereka ga pernah ngalamin apa yang aku alami, perjuangan kami hanya kami dan Allah yang tau…

perjalanan kami masih panjang dan kami akan terus berusaha, buat para ortu yang mungkin punya pengalaman serupa dengan kami, tersenyumlah… kita memang sering jadi bahan omongan bahan tatapan keheranan orang2, tapi insya Allah kita baik di mata Allah karena usaha kita dengan baik menjaga titipanNya.

SEMANGAAATTT

Speech Delay

Kata itu makin hari makin menghantui kami sekeluarga, usia K yang sudah pass 5 tahun 17 Oktober 2016 besok, membuat kami makin menerawang bahwa kami ingin sekali K bisa lancar berbicara. Kadang iri dengan orang tua lain yang bisa dengan mudahnya berdebat dengan anak mereka, anaknya merengek minta dibelikan ini itu dan bisa mengutarakan keinginan mereka. Memang saat ini K sudah mulai bisa memberitahu kami keinginannya tapi tetap saja belum seperti teman-temannya.

Tapi insya Allah kami ga akan menyerah untuk membuat K bisa mengejar ketertinggalannya dengan teman lainnya, saat ini  K sedang menjalani terapi Sensor Integrasi di Klikin Pela 9 dengan terapis yang sangat koperatif, beliau memberi tahu perkembangan K saat mengikuti terapi, K menjalani terapi ini sudah 1 tahun dan terapisnya ingin K di evaluasi oleh psikolog agar perkembangannya bisa diikuti dengan terapi yang tepat, Ya Allah kami sangat ingin melihat dan mendengar K bicara lancara dan benar2 lepas dari Kejangnya, oiya K baru seminggu ini dinaikkan dosisnya, karena K masih saja ada kejang disaat tidur, fhhhh mudah2an semalam adalah kejang terakhir di hidup K… Amiin

Buat teman2 yang mungkin membaca blog saya, saya mohon doanya yaa untuk kesembuhan K dan agar K bisa cepat cas cis cus bicara…. Terima kasih J

Anakku Epilepsi – Susah Minum Obat

Yup.. aku ibu yang bekerja, masih dengan dalih kalau aku musti bisa bantuin suami cari duit (walaupun ngga jadi pokok sumber penghasilan) akhirnya aku memutuskan untuk tetap bekerja. Kondisi K yang susah banget minum obat berlangsung sebulan leih, Alhamdulillahnya kantor tempat saya bekerja memungkinkan saya untuk mengambil cuti selama 3 bulan, dan akhirnya saya memutuskan untuk cuti. Setiap hari drama ngga berhenti saat K mogok minum obat, ini beberapa cara minumin obat untuk K:

  1. Didorong dengan pipet -> awalnya berhasil lama2 K ngeh dan diemut
  2. Di tembak dengan suntikan -> repot dan susah berhasil
  3. Dicekok yang penting masuk mulut -> disembur-sembur dan kadang diemut lama
  4. Aku teken lidahnya -> kasihan K jejeritan dan malah jadi makin trauma
  5. Dicampur susu -> awalnya mau lama2 dia malah jadi ga mau minum susu
  6. Dicampur makanan -> ini lebih ga banget
  7. Dikasih pemanis -> ini agak efektif Cuma lama2 kepikiran juga kalo makan manis melulu

Dan Allah punya kuasa tiba2 aja gitu K mau lagi minum obatnya, dan selama sebulanan lebih ngga mau minum obat bukan hal yang sepele, kejang K timbul lagi dan akhirnya ditambah lah dosisnya…

Anakku Epilepsi

siapa yang ngga takut denger kata epilepsi? atau siapa yang sampe sekarang masih becanda pake kata-kata Kejang-Kejang? pasti mereka ngga tau gimana perasaannya dan mudah-mudahan ga akan pernah tau rasanya berkutat dengan epilepsi…

yap kata-kata itu sempet menghantuiku untuk beberapa waktu saat awal K di vonis adalah penderita epilepsi. Denial? ngga terima? pasti banget, awal mulanya memang sangat sangaaaat ngga terima dengan kenyataan, apa yang salah sama anakku? apa karena ini karena itu, ngga jarang juga dikira kesurupan makhluk halus atau semacamnya.

hufft panjang kali lebar menghadapi epilepsi ini, sampai saat ini pun aku dan suami masih dihantui perasaan was-was kalau K tiba2 ada serangan. Continue reading

Finalisasi Diet Ketogenik K

aahuwaaaaaaa… Dramanya menuju titik akhir…

setelah 3 bulan berlalu dengan perjuangan mengganti asupan energi K dengan lemak, akhirnya kemarin kita konsul ke Dr Yoga, sebelumnya sempat test darah dulu, ajaibnya tubuh K sudah bisa menyesuaikan diri dengan keadaan asidosisnya, bahkan K sudah bisa memproduksi bicnat dalam tubuhnya, jadi tanpa bicnatpun K sebenernya sudah bisa menjalani diet ini.

tapi…. Continue reading

Ketogenik 3:1

yup… K akhirnya nyobain diet keto yang 3:1 kemarin diputuskan untuk lanjut ke 3:1 karena sempet Whatsapp dokter Irawan beliau bilang biasanya kalau sudah 3:1 kejang akan berhenti, OK kita mulai susun menu lagi dan bikin timeline untuk 2 minggu. di minggu pertama kita coba K masih ada kejang dan polanya masih sama jam 3 – 5 pagi dan seminggu 3x kita mikir apakah bicnatnya kurang jadi di minggu ke 2 K kita bangunkan untuk minum bicnat lagi yak ternyata masih sama saja pola kejangnya.

jujur aja kami sangat berharap banyak pada diet ini, tapi sudah 3 bulan berjalan K masih saja ada kejang, kalau dilihat tumbuh kembangnya, untuk tingkat awareness nya K memang sudah jauh lebih baik, K jarang jatuh dan sudah mulai cerewet walau masih banyak babblingnya. K mulai merangkai2 kata saat berusaha bicara.

besok kami akan bertemu dengan Dr. Yoga untuk evaluasi Diet K. semoga ada cara lain yang memang belum kami coba dan akan berhasil nantinya. Amin